به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علائم بیماری پروانه‌ای هستند، از جمله:
بیماری پروانه‌ای اتصالی: شدیدترین نوع بیماری است که تاول‌ها از همان بدو تولد پدیدار می‌شوند و به دلیل ایجاد تاول و زخم در تارهای صوتی صدای گریه‌ی کودک دچار خشونت و گرفتگی میشود.
یک رژیم غذایی متنوع، رشد و نمو را در کودکان ترویج می دهد و به التیام زخم ها کمک می کند.
قبلیپست قبلسندروم گیلن باره چیست؟ علت، علائم، تشخیص و درمان
اگر جای زخم روی عملکرد دست اثر بگذارد، پزشک ممکن است پیوند پوست را توصیه نماید.
برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن, یک لوله تغذیه ای ممکن است برای انتقال مستقیم غذا به معده کار گذاشته شود.
وجود عصبانیت یا دلهره یا استرس در اعضای خانه (به کودک منتقل میشود)
این بیماری می‌تواند باعث درد، مشکل در بلع و غذا خوردن و فعالیت شود. تأیید شده توسط پزشکان متخصص دکترتو
اگر صاحب یک شرکت یا معلم هستیم، به افراد و دانش‌آموزان خود کتاب هدیه دهیم و از تاثیرات آن در افزایش علم، مهارت و ایجاد آرامش در زندگی صحبت کنیم. یک تصمیم و عادت کوچک به راحتی می‌تواند در آینده‌ی ما و اطرافیانمان اثر بگذارد. بنابراین از انجام کارهای کوچک اما مفید و کاربردی غافل نشوید.
ژن خاومش ممکن است از یک والد مبتلا به ارث برده شود, یا ممکن است برای اولین بار در فرد آسیب دیده رخ دهد.
از شناسایی بالینی نوع بیماری پروانه‌ای طبق تظاهرات در source دوره نوزادی باید پیشگیری نمود، چرا که در این گروه سنی این امکان وجود دارد که همه انواع بیماری پروانه‌ای مشابه هم باشند. برای تشخیص این بیماری باید نمونه برداری از پوست را تهیه نموده و به آزمایشگاه مناسب بفرستید تا شناسایی را با میکروسکوپ الکترونی عبوری و یا نقشه‌برداری آنتی بادی و ایمونوفلورسانس تایید نماید.
یک جشن تولد متفاوت از آنچه تا کنون برای کودک خود گرفته اید
کار با یک متخصص توانبخشی (فیزیوتراپ، کاردرمان) می‌تواند به کاهش محدودیت‌های حرکتی ناشی از زخم و عوارض بیماری کمک کند.